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当孩子的健康依赖于警惕的监控和持续的医疗照顾时,所有父母所处理的日常焦虑和压力会因为未能跟上治疗而成为生死攸关的问题甚至是慢性疾病的轻微症状儿童可能影响经常性活动,游戏和上学情况除此之外,患有慢性疾病的儿童往往会有更多的行为问题和焦虑

这使得疾病管理问题变得复杂,影响了父母与子女之间的关系,并创造了另一个来源

对父母的压力这些问题影响整个家庭,但也扩展到社区哮喘,糖尿病,湿疹和囊性纤维化等儿童期疾病的发病率正在上升多达四分之一的澳大利亚儿童被诊断出患有一种或多种长期健康状况当家庭努力应对孩子在家中的疾病需求并坚持治疗时计划,影响范围超出家庭圈子,致力于医疗体系,以应对不断增加的医疗费用,学校正在努力应对特殊需求,以及压力和抑郁对父母的影响迄今为止,大多数干预措施和治疗家庭照顾患有慢性疾病的儿童专注于医疗模式,使用教育或基于家庭的教育干预来提高家庭在家中维持治疗的可能性虽然这种方法显然很重要,但它对提高依从性的影响有限压力和家庭关系等更广泛的家庭成果我们确实知道,一些策略可以帮助父母处理慢性病患儿的行为问题,改善父母与孩子之间的关系

患有慢性疾病的孩子会有压力父母,孩子和他们的兄弟姐妹,不幸的是,更高的压力可以使孩子生病更糟糕到目前为止,研究已经发现具体的哮喘和糖尿病育儿干预效果的混合效应,但有一些有希望的迹象表明这种干预可以增加父母的信心,减轻压力,改善儿童行为坚持一致的家庭常规可以帮助减轻压力这也意味着对父母和孩子可以完成的事情抱有现实的期望,并找到平衡工作和家庭的有效方法获得足够的休息,健康的食物和锻炼对每个人都很重要确保孩子的疾病得到良好的管理,保持日常生活尽可能正常至关重要定期访问医生和其他医疗专业人员,合作制定适合儿童和家庭的治疗计划,并定期审查孩子的生活方式以及他们的管理计划是否仍然存在有效是必不可少的孩子有时需要帮助识别他们何时感觉到强调父母可以教授特定的策略,例如向孩子展示如何减缓他们的呼吸,并在他们感到紧张或压力时向他们说出积极有益的事情

公开对孩子说话并听他们的担忧很重要父母和孩子经常担心非常不同的事情:例如,父母可能最关心医疗紧急情况(如严重的哮喘发作),而孩子往往更担心出现与同龄人不同(在学校集会期间咳嗽)公开诚实地与兄弟姐妹谈论什么是发生在他们能够理解的水平上不应该被遗忘关心一个患有慢性健康状况的孩子会占用很多父母的时间和精力兄弟姐妹会感到担心,压力,愤怒或被遗忘通常对他们的关注较少因为家庭专注于不适的孩子,他们可能会对所发生的事情感到不知情或不了解

大多数父母都会考虑到当孩子不舒服时,孩子的行为和情绪反应这是很自然的 - 试图让一个发烧的孩子清理他们的房间没有什么意义,特别的款待或额外的注意力可以安慰,不幸的是,如果孩子的健康问题仍在继续,定期的津贴可能意味着孩子们错过了许多日常活动和学习新技能的机会 父母可以陷入过度保护的陷阱,不遵守纪律,限制孩子的日常活动和责任相反,父母需要通过赋予他们责任,帮助孩子感到更加“正常”和控制参与常规活动的机会,并鼓励他们参与疾病管理父母经常担心让孩子留在别人的照顾中寻找良好的支持对于减少父母的压力至关重要,父母需要对自己的孩子充满自信和自信

儿童保育和学校选择他们没有人知道如何应对哮喘发作或检查孩子的血糖水平这是关于与专业人士和其他护理人员交谈和学习,并提出最适合您的生活方式家庭



作者:归卣楦